Rare Stars – Menschen mit Seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit schenken
Häufig wird Bekanntes beachtet und Seltenes übersehen. Der „Rare Disease Day“ richtet die öffentliche Aufmerksamkeit weltweit auf die Seltenen Erkrankungen und rückt damit das Ungewöhnliche in den Mittelpunkt. Im Jahr 2020 findet der Tag der Seltenen Erkrankungen am Schalttag 29. Februar statt, der ja selbst selten im Kalender steht. Dieser Tag schenkt den Menschen Beachtung, die mit einer Seltenen Erkrankung und oft großem Leidensdruck leben. Auch wir möchten den Menschen in den Mittelpunkt stellen und stärker für das Leben mit einer Seltenen Erkrankung sensibilisieren. Unsere Kampagne möchten ihnen ein Gesicht geben.
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MEHR ALS

7000

SELTENE
ERKRANKUNGEN 1,2

ETWA

4 Mio.

PATIENTEN
IN DEUTSCHLAND 1,2

DURCHSCHNITTLICH

4,8

JAHRE BIS
ZUR DIAGNOSE 3

Im Durchschnitt vergehen 4,8 Jahre bis zur richtigen Diagnose.1 Noch zu oft wird ihr Leiden angezweifelt, gar falsch behandelt, nicht erkannt. Dabei sind mehr als 300 Millionen Menschen weltweit - darunter Patienten, Familien, Freunde und Betreuende - von Seltenen Erkran¬kungen beeinflusst. Takeda setzt sich auf vielen Gebieten für Patienten mit Seltenen Erkrankungen ein, in Zusammen¬arbeit mit Patientenorganisationen für die Erforschung, verbesserte Diagnose und Entwicklung entsprechender Therapien.


Referenz

1. Engel PA et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue

2. www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf. Letzter Zugriff: Februar 2019.

12 SELTENE ERKRANKUNGEN

„Waisenkinder der Medizin“, so werden seltene Erkrankungen auch genannt. Auf das Leben der Betroffenen wirken sie sich oft stark benachteiligend aus und die Symptome machen einen „normalen“ Alltag manchmal unmöglich. Durch ihr seltenes Auftreten ist die Diagnose auch für Ärzte oft sehr schwierig. Weiterführende Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie auch auf unserer Unternehmens-Website.

EINE AKTION VON

Shire, jetzt Teil von Takeda,
zum Tag der seltenen Erkrankungen

Shire Deutschland GmbH
Friedrichstr. 149
10117 Berlin
Deutschland
Telefon +49 30 20 65 82 0
Telefax +49 30 20 65 82 100

Impressum

Quellenangaben:

(1) Global Genes. RARE Facts. www.globalgenes.org/rare-facts. Abruf Februar 2019.

(2) Engel PA et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue 2. www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf. Abruf Februar 2019.

(3) Rare Diseases Impact Report 2013. www.globalgenes.org/wp-content/uploads/2013/04/ShireReport-1.pdf.

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