WAS IST FÜR DICH
SELTEN?

Selten aber wichtig

Nur alle vier Jahre hat der Februar 29 Tage. Das ist seltener als eine weiße Weihnacht in Berlin. Was noch seltener ist als weiße Weihnachten und ein Schaltjahr? Eine seltene Erkrankung. Deshalb ist heute, am 29. Februar, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen.

Selten bedeutet, dass nur maximal 5 von 10.000 Menschen an dieser Krankheit leiden. Es gibt viele verschiedene seltene Erkrankungen und die jeweiligen Symptome sind sehr unterschiedlich. Die richtige Diagnose fällt daher oft schwer. Für Betroffene bedeutet das unzählige Termine beim Arzt und einen großen Leidensdruck durch falsche Behandlungen, eine begrenzte Unterstützung der Gesundheitsdienste und vieles mehr …

Selten aber wichtig

Nur alle vier Jahre hat der Februar 29 Tage. Das ist seltener als eine weiße Weihnacht in Berlin. Was noch seltener ist als weiße Weihnachten und ein Schaltjahr? Eine seltene Erkrankung. Deshalb ist heute, am 29. Februar, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen.

Selten bedeutet, dass nur maximal 5 von 10.000 Menschen an dieser Krankheit leiden. Es gibt viele verschiedene seltene Erkrankungen und die jeweiligen Symptome sind sehr unterschiedlich. Die richtige Diagnose fällt daher oft schwer. Für Betroffene bedeutet das unzählige Termine beim Arzt und einen großen Leidensdruck durch falsche Behandlungen, eine begrenzte Unterstützung der Gesundheitsdienste und vieles mehr …

Mehr als

6000

seltene
Erkrankungen 1

Etwa

4 Mio.

Patienten
in Deutschland 1

Durchschnittlich

7

Jahre bis
zur Diagnose 2

Mehr als

6000

seltene
Erkrankungen 1

Etwa

4 Mio.

Patienten
in Deutschland 1

Durchschnittlich

7

Jahre bis
zur Diagnose 2

7 SELTENE

„Waisenkinder der Medizin“, so werden seltene Erkrankungen auch genannt. Auf das Leben der Betroffenen wirken sie sich oft stark benachteiligend aus und die Symptome machen einen „normalen“ Alltag manchmal unmöglich. Durch ihr seltenes Auftreten ist auch für Ärzte die Diagnose oft sehr schwierig.

7 SELTENE

„Waisenkinder der Medizin“, so werden seltene Erkrankungen auch genannt. Auf das Leben der Betroffenen wirken sie sich oft stark benachteiligend aus und die Symptome machen einen „normalen“ Alltag manchmal unmöglich. Durch ihr seltenes Auftreten ist auch für Ärzte die Diagnose oft sehr schwierig.

Richtige Diagnose wichtig

Für einige seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile Medikamente, die den Verlauf mildern, verzögern oder die Krankheit heilen. Doch damit die Therapie erfolgreich sein kann, ist es umso wichtiger, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Aus diesem Grund hat Shire 2015 die Initiative „Diagnosen müssen nicht selten sein“ ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Zusammenarbeit aller Akteure im Bereich seltener Erkrankungen auch mit Blick auf die Diagnosewege zu verbessern.


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Richtige Diagnose wichtig

Für einige seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile Medikamente, die den Verlauf mildern, verzögern oder die Krankheit heilen. Doch damit die Therapie erfolgreich sein kann, ist es umso wichtiger, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Aus diesem Grund hat Shire 2015 die Initiative „Diagnosen müssen nicht selten sein“ ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Zusammenarbeit aller Akteure im Bereich seltener Erkrankungen auch mit Blick auf die Diagnosewege zu verbessern.

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Über die „Was-ist-für-dich-Selten-Aktion“ von Shire
Bereits seit neun Jahren ist der letzte Tag im Februar de „Tag der seltenen Erkrankungen“. Damit will EURODIS, eine unabhängige, nichtstaatliche Allianz von Patientenorganisationen, mehr Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen lenken und den Patienten in Europa „eine Stimme geben“.
Shire Deutschland beteiligt sich seit vielen Jahren an dem Aktionstag, zum Beispiel mit Informationsveranstaltungen in Kooperation mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen. Um das Thema auch einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen, werden in diesem Jahr erstmals kleine Filme im U-Bahn-Fahrgastfernsehen „Berliner Fenster“ (am Unternehmensstandort von Shire Deutschland) geschaltet und vertiefende Informationen auf der Website www.was-ist-selten.de angeboten.

Über die „Was-ist-für-dich-Selten-Aktion“ von Shire
Bereits seit neun Jahren ist der letzte Tag im Februar der „Tag der seltenen Erkrankungen“. Damit will EURODIS, eine unabhängige, nichtstaatliche Allianz von Patientenorganisationen, mehr Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen lenken und den Patienten in Europa „eine Stimme geben“.
Shire Deutschland beteiligt sich seit vielen Jahren an dem Aktionstag, zum Beispiel mit Informationsveranstaltungen in Kooperation mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen. Um das Thema auch einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen, werden in diesem Jahr erstmals kleine Filme im U-Bahn-Fahrgastfernsehen „Berliner Fenster“ (am Unternehmensstandort von Shire Deutschland) geschaltet und vertiefende Informationen auf der Website www.was-ist-selten.de angeboten.

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