„Forschung für seltene Erkrankungen“ – diesem Thema widmet sich Shire tagtäglich. Das Engagement beginnt bei der medizinischen Aufklärungsarbeit, um Ärzten die schwierige Diagnose von seltenen Erkrankungen zu erleichtern, geht über in die Schaffung und Ausgestaltung grundlegender Rahmenbedingungen bei den Gesundheitsdiensten und gipfelt letztendlich in der Bereitstellung effektiver Therapien für ein besseres Leben von Patienten.

Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar gibt Shire Gelegenheit, diese Patientengruppe in den Vordergrund zu rücken. Rund 4 Mio. Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Im Verhältnis mag das wenig erscheinen, für die Betroffenen bedeutet es aber oft eine quälend lange Diagnose mit unzähligen Arztterminen und falscher Behandlung. Umso wichtiger ist es also, den Leidensweg dieser Patienten zu verkürzen.

„Forschung für seltene Erkrankungen“ – diesem Thema widmet sich Shire tagtäglich. Das Engagement beginnt bei der medizinischen Aufklärungsarbeit, um Ärzten die schwierige Diagnose von seltenen Erkrankungen zu erleichtern, geht über in die Schaffung und Ausgestaltung grundlegender Rahmenbedingungen bei den Gesundheitsdiensten und gipfelt letztendlich in der Bereitstellung effektiver Therapien für ein besseres Leben von Patienten.

Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar gibt Shire Gelegenheit, diese Patientengruppe in den Vordergrund zu rücken. Rund 4 Mio. Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Im Verhältnis mag das wenig erscheinen, für die Betroffenen bedeutet es aber oft eine quälend lange Diagnose mit unzähligen Arztterminen und falscher Behandlung. Umso wichtiger ist es also, den Leidensweg dieser Patienten zu verkürzen.

Mehr als

7000

seltene
Erkrankungen 1,2

Etwa

4 Mio.

Patienten
in Deutschland 1,2

Durchschnittlich

4,8

Jahre bis
zur Diagnose 3

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Erkrankungen 1,2

Etwa

4 Mio.

Patienten
in Deutschland 1,2

Durchschnittlich

4,8

Jahre bis
zur Diagnose 3

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„Waisenkinder der Medizin“, so werden seltene Erkrankungen auch genannt. Auf das Leben der Betroffenen wirken sie sich oft stark benachteiligend aus und die Symptome machen einen „normalen“ Alltag manchmal unmöglich. Durch ihr seltenes Auftreten ist auch für Ärzte die Diagnose oft sehr schwierig. Weiterführend Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie auch auf der Shire-Website.

Forschung bringt Hoffnung

Für einige seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile Medikamente, die den Verlauf mildern, verzögern oder die Krankheit heilen. Shire setzt als eines der weltweit führenden Biotechnologie-Unternehmen genau auf diesen Themenschwerpunkt. Doch damit die Therapie erfolgreich sein kann, ist es umso wichtiger, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Aus diesem Grund hat Shire 2015 die Initiative „Diagnosen müssen nicht selten sein“ ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Zusammenarbeit aller Akteure im Bereich seltener Erkrankungen bereits mit Blick auf die Diagnosewege zu verbessern.

Lesen Sie unsere Broschüre zu unseren Positionen und Forderungen für die Verbesserung der Diagnose.

 

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Forschung bringt Hoffnung

Für einige seltene Erkrankungen gibt es mittlerweile Medikamente, die den Verlauf mildern, verzögern oder die Krankheit heilen. Shire setzt als eines der weltweit führenden Biotechnologie-Unternehmen genau auf diesen Themenschwerpunkt. Doch damit die Therapie erfolgreich sein kann, ist es umso wichtiger, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Aus diesem Grund hat Shire 2015 die Initiative „Diagnosen müssen nicht selten sein“ ins Leben gerufen. Ziel ist es, die Zusammenarbeit aller Akteure im Bereich seltener Erkrankungen bereits mit Blick auf die Diagnosewege zu verbessern.

Lesen Sie unsere Broschüre zu unseren Positionen und Forderungen für die Verbesserung der Diagnose.

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Über die „Was-ist-für-dich-Selten-Aktion“ von Shire
Mit dem „Tag der seltenen Erkrankungen“ lenkt EURODIS, eine unabhängige, nichtstaatliche Allianz von Patientenorganisationen, mehr Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen und gibt Patienten in Europa eine Stimme.
Shire Deutschland beteiligt sich seit vielen Jahren an dem Aktionstag, zum Beispiel mit Informationsveranstaltungen in Kooperation mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen.

Über die „Was-ist-für-dich-Selten-Aktion“ von Shire
Mit dem „Tag der seltenen Erkrankungen“ lenkt EURODIS, eine unabhängige, nichtstaatliche Allianz von Patientenorganisationen, mehr Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen und gibt Patienten in Europa eine Stimme.
Shire Deutschland beteiligt sich seit vielen Jahren an dem Aktionstag, zum Beispiel mit Informationsveranstaltungen in Kooperation mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen.

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(1) Global Genes accessed October 2015
(2) Engel PA et. al. Journal of Rare Disorders 2013; Vol. 1, Issue 2.
(3) Rare Diseases Impact Report 2013

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