Für mehr Forschung, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung.
Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen. 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.2,3,4
Am 29. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der auch Rare Disease Day genannt wird, wollen wir mit «colourUp4RARE» Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen: Wir laden alle ein, unsere digitale Zebraherde – Symbol für seltene Erkrankungen – auszumalen und damit «Farbe zu bekennen» für die Betroffenen.