Zebra – Symbol für Seltene Erkrankungen
"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras", so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.
Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für Seltene Erkrankungen geworden, und weil Seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der Seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit «colourUp4RARE» und unserer #ZebraChallenge in den Fokus.
Forschung und medizinische Versorgung
Die medizinische Versorgung und die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der einzelnen Erkrankungen werden aufgrund ihrer Seltenheit strukturell, medizinisch und ökonomisch erschwert. Um diese Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer besseren Koordination aller hiermit verbundenen Maßnahmen und Akteure.2
Die Zahl der zugelassenen Arzneimittel hat im Laufe der Jahre zwar zugenommen (was für die Zukunft ermutigend ist), reicht aber bei Weitem noch nicht aus. Weltweit gibt es für über 90 Prozent der bislang bekannten seltenen Erkrankungen noch keine zugelassene Behandlung.3
Details und Wissenswertes zu den Seltenen Erkrankungen finden sich unter:
https://www.orpha.net
https://www.se-atlas.de/
https://www.was-ist-selten.de/
Der Tag der Seltenen Erkrankungen
Der Tag der Seltenen Erkrankungen (eng. Rare Disease Day, kurz RDD) wurde 2008 von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS und nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen.4
In Deutschland sind sowohl ACHSE e.V. als auch die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, in Österreich Pro Rare und in der Schweiz ProRaris seit Beginn in die Planung und Umsetzung der Kampagne eingebunden.
